因一双“长不大”的子女，
广州*埔区长洲街*船社区居民冯杰梅选择成为全职妈妈。
儿子6岁，女儿13岁，因基因变异，
姐弟两人长期患有身体和智力发育迟缓、
无生活自理能力、周期性发热感冒、双盲等症状，
目前医疗界无药可治。
10多年一路辛酸走来，亲友劝她放弃，
她说：“活着，只要我有一口饭吃，孩子就一定也有。”
“长不大”的姐弟俩
如果说人生是一张考卷，那么，*埔区长洲街42岁居民冯杰梅，所拿到的便是最难书写的那一张。三四十岁，本是人生最好的奋斗成长年纪，她因一双“长不大”的子女，放弃个人职业发展，选择成为全职妈妈。
女儿谢楚云，今年13岁。儿子谢昌潮，今年6岁。姐弟两人长期患有身体和智力发育迟缓、无生活自理能力、周期性发热感冒、双盲等症状。经基因测序送检诊断，两个孩子TRNT1基因两个杂合变异——测序数据显示这两个变异分别遗传自父亲和母亲（均为杂合状态）。综合姐弟二人的临床表现和家系分析，依据美国ACMGG变异分类指南，该变异为“I类-致病突变”。医疗界暂无临床药物可治疗。
10多年来，照顾陪伴孩子是冯杰梅生活的全部。
不幸的孩子：不到一岁身心便停止发育
在珠江新城妇幼保健院，常常能看到冯杰梅奔波劳碌的身影。排队取号、看医生、拿药、看护等，她一个人全包揽。看着她一带二，多数人会以为她是中年喜得双胞胎儿女的幸福妈妈。
眼见非实。两个“婴孩”实际上是早已到了入学年龄的大孩子：姐姐13岁、弟弟5岁。因为患有基因变异罕见病的缘故，二人不到一岁身心便停止发育，个头仅有六七十厘米左右、体重只有10多斤。令人心疼的是，姐弟二人还均是双盲的视障人士。
“原以为姐姐是病儿，做孕检后再生一个，会是个健全的孩子……”冯杰梅缓缓拨开儿女的病史。女儿谢楚云，今年13岁。刚满月时，就患上了小儿常见疾病肺炎。不同的是，她的病情更特别些。“肺炎发烧咳嗽，长期不见好。有时候一喂水还会休克……”后经辗转多方将孩子的血样送检至美国专家团队诊断，女儿患的是因基因变异而导致的罕见病，需要长期药物治疗来缓解病情。
儿子的到来，原本寄托着一家人的希望与期待。不曾想却又是另一段与苦难抗争的开始。“当时孕检时，医生说他没有姐姐那样的病。谁知道，亲朋好友们还在一声声恭喜我们时，儿子又得了和姐姐一样的病，不停发烧……”怀抱着瘦瘦小小的儿子，冯杰梅眼里淌着泪水，仿佛细细诉说着命运的悲苦。
怀里的儿子、一旁歪着头听收音机的女儿，身子瘦削，实打实的皮包骨。“孩子瘦小脆弱，腿像竹竿一样细。夏天衣服穿的少，很多亲戚不忍心看”，冯杰梅一边黯然说道，一边轻轻撩起孩子的裤管，小腿细小，腿上的血管纹路清晰可辨。
劳累的妈妈：
24小时照料不离身，
10多年未睡过囫囵觉
照料陪伴这一双“长不大”的儿女并不容易。冯杰梅的一天，自早上六七点蹑手蹑脚为家人准备早餐开始，到睡前为孩子洗澡擦身结束。帮孩子穿衣、给孩子喂饭、清洗邋遢衣物、
